Отбелязваме Световния ден на редките болести

В тазгодишната инициатива се включват 10 общини в страната – София, Плевен, Варна, Пловдив, Хасково, Плевен,  Благоевград, Бургас, Русе и Велико Търново. В част от тях от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете, характерни за Световния ден на редките болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред осветените обекти ще бъдат: Национален дворец на културата (София), Дом на културата „Борис Христов“ (Пловдив), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеон на възрожденците – град Русе (Русе) и Крепостта „Царевец“ (Велико Търново). Градовете Бургас, Благоевград, Плевен, Хасково и Пловдив ще подкрепят инициативата чрез окачване на сградата на съответната община специално създадено за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепа“.
Като част от кампанията, на 27 февруари 2022 г. в градовете София, Варна и Плевен се проведоха „Походи на подкрепата“, в които се включиха пациенти с редки заболявания, техни близки и приятели. Целта на походите бе да привлекат общественото внимание към темата за редките заболявания и да покажат, че тези пациенти са сред нас и са пълноправни членове на обществото.
Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. Всяка рядка болест може да засегне само шепа хора, разпръснати по света, но общо броят на хората, живеещи с редки болести, е приблизително колкото е населението на третата по големина държава в света. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст. Едно заболяване в Европа се определя като рядко срещано, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души.
Една от ключовите цели на Национална пациентска организация и на организациите, членуващи в нея, е да изгради една по-добра и солидарна среда за пациентите с редки заболявания и трансплантираните пациенти, давайки гласност на проблемите, пред които те са изправени и повишавайки информираността в България за различните редки болести, за да покажем, че тези пациенти са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани различно. Именно обединяването на усилията на институции, експерти и пациентски организации ще даде възможност да се привлече вниманието на обществото към проблемите на хората с редките заболявания, като същевременно ще се работи по изграждането на среда за диалог и толерантност към тях.
Всички тези усилия са в унисон с приетата на 16 декември 2021 г. Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания, както и в унисон с разработения Европейския план за хората с редки болести. Именно чрез съвместните усилия на заинтересованите страни в сектора